in Gezwellie

Olifant in de Kamer: Maagkanker

Vorige week vrijdag rond 14.30 uur stelde de Olifant zich aan mij voor. Maagkanker. Hoe eet je een olifant? In kleine hapjes. Maar dat zijn wel heel veel hapjes, ook al komen ze niet helemaal als een verrassing.

Medische hapjes

We hebben met het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam zonder enige twijfel de beste medische zorg die we ons nu kunnen wensen. Ik voel mij gehoord, gezien en veilig. De Moviprep was een helse gratis ontgiftingskuur, die ik alleen heb volgehouden omdat een goede vriend naast me lag en het verplegend personeel onvermoeibaar en met humor mijn bed bleef verschonen.

Niels en Maarten in het AvL in Amsterdam

Voor de onderzoeken de volgende dag werd ik steeds minder bang toen ik ervan overtuigd raakte echt weg te kunnen zijn. Zo niet hadden mijn spastische armen ongetwijfeld alle aanwezigen met een mondkapje een klap verkocht. Maar de propofol voorkwam dat. Bij het wakker worden vroeg ik zo dronken als een tor: “Ga ik dood?” “Vandaag niet, en zeker niet hier.”, was het antwoord van de anesthesioloog, een oudere kwajongen.

Het was dus tegen 14.30 uur dat mijn wereld, onze wereld, even totaal onder onze voeten vandaan werd geslagen. “We hebben iets gevonden wat er niet hoort en het ziet er kwaadaardig uit.”, vingen mijn oren op. Ik liet mijn oncoloog met een betraand zuur lachje weten dat ik het toch behoorlijk ironisch vond dat het nu juist maagkanker moest zijn. Mijn moeder overleed er 20 jaar geleden aan toen ik dertien was. Mijn pijn werd gezien, ik zag het aan de gezichten. Jezus, hoe moest ik dit allemaal doen? Met met lief, mijn schoonfamilie, mijn broer, mijn zus, mijn zoontje? Hoe doe je zoiets?

Die nacht nadat de Olifant met de bijnaam Gezwellie zich had voorgesteld, nog in het ziekenhuis, kon ik alleen maar denken dat ik dood zou gaan en Sep niet zou zien opgroeien, trouwen en kinderen krijgen. Onverteerbaar. De eerste keer in mijn eigen bed: een worsteling die ik nog wel vaker zal tegenkomen.

Nu is er iets meer rust, omdat het erop lijkt dat we aan genezing kunnen werken. De tijdbom even uit het raam.

Mijn mouwen zijn opgestroopt. Klaar om Gezwellie te lijf te gaan. Aan mijn oncoloog heb ik laten weten alles uit de kast te trekken, inclusief mijn medische connecties. De combinatie spasticiteit en kanker is bijvoorbeeld iets om te onderzoeken. Weinigen zijn er in thuis. Haar blik was geruststellend. Ze kent me. Komende maandag staat de bespreking van het behandelplan op de agenda.

Werkhapjes

Jaren heeft het mij gekost om onafhankelijk te worden. In drie dagen ziekenhuis was ik het gevoel kwijt. Volstrekt natuurlijke gevoelens van schaamte en falen staken de kop op. Zeker bij die momenten dat ik om hulp vroeg. Had ik het niet beter kunnen regelen? Bladerend door de steun die mij overspoelt, leer ik dat mijn kwetsbaarheid ruimte maakt voor wat ik te brengen heb in dit leven en tegelijkertijd ruimte schept om te ontvangen. Ik kan nu misschien even minder doen, maar dat wat komen gaat geeft mij een opdracht voor jaren. Als spreker, als coach en als procesbegeleider. Zin in. Dinsdag nog even knallen met een lezing over eenzaamheid en hopelijk lukt het me om Herftgasten nog te doen bij Spirit in Amsterdam. Ik heb prachtige fragmenten uitgezocht die staan voor mijn leven en werk. Anders Kijken.

Zorghapjes

Het is nu al duidelijk dat snel meer zorg nodig is. Ik wil in en uit bed kunnen wanneer dat nodig is bijvoorbeeld en met de ongeveer 4 uur per dag die nu tot mijn beschikking staan, gaat dat niet lukken.

Bijna waren we zo dom geweest om alles om te zetten naar zorg in natura. Maar midden in de nacht werd ons duidelijk dat dat het laatste is dat we moeten doen. Want we zijn zo gehecht aan zelf te kiezen mensen, zelf te maken regels,  een goede aansluiting bij ons leven, de mogelijkheid om getild te worden. Enzovoort. Dan komt de administratie en het vinden van nog meer mensen ook wel goed. Gelukkig werden we op tijd wakker. Wakker uit de boze droom waarin we onze zorgverleners moesten ontslaan.

Thuishapjes

In een storm als deze is het voor iedereen een kunst om te blijven staan. Ik ben niet het enige lijdend voorwerp. Of zoals sommigen zeggen: “Niet alleen diegene die ziek is heeft kanker. Ook de omgeving.” Daar zie ik veel van terug. Voor mijn naasten is er veel te verwerken. Te zorgen. Te regelen. Te hopen dat er ook rust is. Alle aanbiedingen van hulp soms ook even genegeerd kunnen worden en er gewoon ontspanning mogelijk is.
Iemand vroeg mij: “Hoe manage je al die reacties en adviezen die op je afkomen?” Ik schreef terug: “Dat manage ik niet. Daar laaf ik mij aan zonder mijzelf de verplichting op te leggen erop te reageren of  er iets mee te moeten..” Want zo is het. Als je bijna 600 facebook-reacties krijgt kan je niets anders doen dan ze in dankbaarheid ontvangen.  Dat doe ik dan ook.

Ik ben ontzettend blij dat we morgen als gezin met onze auto naar de dierentuin kunnen, samen met een van onze favoriete zorgverleners, een dierenarts, die we al bijna een jaar niet hebben gezin. Samen even ontspannen en ontsnappen aan Gezwellie. We laten ons dan uiteraard de kans niet ontnemen om aan een olifant te vragen hoe we zijn soortgenoot kunnen opeten. Mijn moeder zei altijd: “Wat moet, dat moet.” Wel, dit moet. Er is nog zoveel niet gezegd, gedaan, genoten.

 

Geef een reactie

Reactie

27 reacties

  1. Lieve Niels, en ik wil bijna schrijven, beste Gezwellie van Niels …
    Je gaat die olifant eten, in kleine hapjes. En kleine Jumbo zal je vertellen hoe. En het samen blijven doen met al die lieve mensen die van je houden. Dikke knuffel, Anneke

  2. Tjonge Niels, dat is niet niks!
    Wat een spanning en wat zal er veel op jullie afkomen. En wat een zegen dat de auto er is – voor leuke uitstapjes en onafhankelijkheid.
    Heel erg veel sterkte voor jullie samen, ik blijf je volgen!

  3. Wat goed van je lieve Niels, om er samen met Sanne en alle anderen op deze manier tegenaan te gaan. Geniet van alle mooie, goede dingen : die geven je kracht om de nare dingen tegemoet te treden en te accepteren.

  4. Wij blijven op de achtergrond als buren ,maar weet ons te vinden als dat nodig is.. (op diverse gebieden) lieve Niels &Sanne &Sep ZET M OP!

  5. Ongelooflijk sterke Niels. Wat schrijf je dit mooi, warm, dapper en realistisch optimistisch. Ik blijf graag meelezen en meeleven en uiteraard kom ik je graag opzoeken als je daat behoefte aan hebt.
    Warme en hartelijke groet,
    Ewout

  6. Wat een sterk en ontroerend verhaal.

    We zien elkaar niet vaak (genoeg) maar weet dat als je wat nodig hebt je het alleen maar hoeft te vragen.

    Veel plezier in de dierentuin morgen.

  7. Lieve Niels, jouw moeder ( mijn grote zus) bleef mentaal overeind door haar enorm sterke karakter en navenant gevoel voor humor. Daardoor ontstond in die familie van ons de uitspraak: het enige woord dat rijmt op tumor is ….
    Voor jou met alle sores in je leven , lijkt dat niet anders te zijn. Heerlijk dat er zoveel mensen met je mee lachen en huilen. Voor je lievelingstante geldt dat ook! Kus voor je grote liefdes Sanne & Sep ❤️

  8. Ha Niels,

    Heftig nieuws. Ik zat nog in de roze wolk dat jullie auto actie geslaagd was, dit is van een andere orde. Heftig. Ik wens jou en je naasten veel sterke de komende tijd.

    Krispijn

  9. Bernadet – jouw moeder, mijn zus – begon in het laatste jaar van haar ziekte met een dagboekje. Voor de jongeren: dat is een papieren blog. Ze kwam tot bladzij 3 of zo. Det was briljant in de gedachte, in het bedenken, maar minder praktisch in de uitvoering. Daarom bleef de afwas zo vaak staan. Ze kon zich er niet toe zetten om haar verhaal op te schrijven. Dat ga jij wel doen, Niels. Ik reken erop dat je de eerste gebonden uitgave ervan aan Sep overhandigt op zijn trouwdag. Werktitel ‘Niels op safari’? Die olifant is er geweest!!

  10. Wat een ontzettend rót bericht. Hoe ironisch dat de manier waarop je er over schrijft dan weer een warm gevoel oplevert en het idee: Ik zou niet graag in de schoenen van deze olifant staan. Niet alleen omdat ze me niet zouden passen (maat 44) maar ook omdat hij weg moet.

  11. Wat een beroerd bericht, wat je relativerend beschrijft. Dat je omgeving in de help modus schiet is heel geruststellend en deskundigheid van het team in het AvL boven alles.!
    “Ik wens de olifant veel bomen om tegen aan te schuren, zodat tie met wortel en tak kan worden uitgeroeid”.
    Veel beterschap en sterkte in opkalefater tijd!

  12. Oh Niels, ik ga die gezwellie virtueel en spiritueel kapot schieten en aan flarden brengen met alle macht! Terwijl ik aan de andere kant van de wereld olifanten probeer te redden juist, das ook ironisch. Als ik iets voor je kan doen, laat je het weten toch? Intussen duim, bid, hoop en mediteer ik voor je!

  13. Hi Niels,
    Een brede lach en een dikke traan om je verhaal. Je krijgt het alle twee voor elkaar. As usual. Jouw verhaal straalt kracht uit. De vraag is voor mij, hoe kan ik iets doen om jouw wat energie terug te geven? Zul je knetterhard nodig hebben. Zo’n olifant krijg je niet zomaar gevloerd. Berichtjes, schrijf je, dat doet goed. Bij deze. Eentje met respect, een knipoog en een warme knuffel. Mocht je tijd en zin hebben in een van onze denk-telefoon-gesprekken over, weet dat de lijn open staat. Carpe diem en tot het volgende berichtje Niels. Lieve groet, Ellen

  14. Beste Niels
    Ik was ff weg van Facebook en had duidelijk iets gemist qua berichten . Het raakt me! In de eerste plaats omdat ik dit niemand gun maar vooral de wijze waarop je alles beschrijft raakt mij diep. Ook nu zie ik kracht, relativering en zelfs humor!

    Ik wens je alle kracht en sterkte toe en hoop je weer in de tram te zien man!
    Grt. Tim

  15. Hey Niels,

    Wat een nieuws zeg, en wat pak jij dit dapper en knap op! Heel veel sterkte toegewenst de komende tijd, ik denk aan je!

  16. Hé Niels,
    dank dat je me belde met het beroerde nieuws.
    Gatver, wat een klus heb je nu weer aangenomen!?
    Je weet dat ik in mijn mensbeeld onder andere uitga van reïncarnatie. Daarbij heb ik een levendig beeld van de tijd voor we geboren worden; je loopt, als ziel, nog zonder lichaam, rond door de voorraadkamers ergens in het universum. Achter de sluier, in de niet materiële afdeling van het Leven. Daar liggen opdrachten, klussen, gaven, taken en zo meer klaar; opgestapeld, netjes naast elkaar gerangschikt. Soms krijg je een duidelijke aanwijzing in welke richting je je keuze kunt maken, zodat je ziel in dit leven kan leren en kan toevoegen aan de ontwikkelingen van onze planeet Aarde. Soms kies je heel intuïtief voor een rode draad voor dat volgende bestaan. En soms ben je heel royaal, voel je goed aan hoeveel je op je wil nemen in dat levenspad.
    In mijn beeld ben jij zo iemand geweest die zichzelf goed heeft bedeeld met grote opgaven, lastige thema’s en overeenkomstige klussen. Je bent niet bescheiden geweest in je keuzes en – oh doe me die ook nog maar, kan er wel bij haha – daarmee beladen ben je dit leven ingestapt.
    Ik maak een diepe buiging van respect voor de uitdagingen die je aangaat en daarna een goede grap, want wat we delen naast listen verzinnen om het leven levendig te maken, is genieten van alles dat er is.
    Daarom, dank dat je me opbelde!
    Als ik deze woorden schrijf verschijnt er een prachtige hoge regenboog. Moge alle heldere kleuren je dragen in het Leven en Lijf dat je hebt meegenomen.
    En whatever, whenever, ik ben er graag voor jou, Sanne, Sepp en Stevie. Ik kan heel goed nee zeggen, so let me know.
    Met alle Liefs voor jou en jullie!
    Ineke
    25 SEPTEMBER 2016 ANTWOORDEN