Een half jaar nadat mijn vader overleed liep ik door een gelige gang van het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. Het was 15 december 2010. Aan het gezicht van de klinisch geneticus die ons kwam halen meende ik al te kunnen zien dat er iets aan de hand was. “We hebben de mutatie aangetroffen, helaas.” Als Magere Hein zich voordeed als een flitsspook, dan zou ik dat nu bijna dagelijks gaan zien. Al was het maar 2 minuten per dag.
Ik ben zo dankbaar voor wie er zijn. Maar ook zo godvergeten onverzoenlijk met het niet-weten wat ik zo gewoon ben juist te omarmen. #kanker
— Niels Schuddeboom (@shakingtree) 26 september 2016
Het niet-weten is een van de meest slopende aspecten van het Li-Fraumeni-dragerschap. De bijna absolute zekerheid kanker te zullen krijgen, maar niet te weten waar en wanneer. Door het te weten zou ik misschien alerter zijn op verontrustende signalen. Vanaf 15 december 2010 was ik dat ook. Overigens in een leven dat altijd al zeer bewust is geweest van lichamelijke en geestelijke gesteldheid. Het is misschien wel om die reden dat het niet-weten nooit de last is geworden die het vandaag is.
Vandaag weten we niets en zijn we uit het lood geslagen omdat gisteren het behandelplan niet duidelijk werd. Het normale programma, gericht op genezing, is chemo – operatie – chemo. Morgen, woensdag hopen we op iets meer duidelijkheid na een dag extra overleg in het ziekenhuis. Maar onvoorstelbaar spannend is of het vocht dat in mijn buik is gevonden, kankercellen bevat. Dat moet bekeken worden met een kijkoperatie die waarschijnlijk snel komt. Dat horen we morgen. Het is meestal niet zo, maar als er foute cellen worden gevonden is het flitsspook zogezegd al bezig zich om te kleden. Zoveel was gisteren wel af te lezen aan de blik van mijn dokter. Een advies: Do not Google.Wat een afzichtelijke staart heeft die olifant van mij!
Niet-weten, daar heb ik veel van, op dit moment. Teveel misschien wel. Hoe ziet ‘het goede doen’ er nu uit? Overal kom ik de vraag momenteel bij mijzelf tegen. Of het nu gaat over te maken keuzes bij de behandeling, over het omgaan met adviezen over voeding en aanvullende middelen, of over hoe groots een dag moet zijn geleefd. De faalangstige perfectionistische denker-zoeker in mij gaat de strijd aan met de persoon in mij die diep van binnen voelt dat ook loslaten en vertrouwen er mogen zijn. Je kunt bedacht hebben of je vecht, vlucht of bevriest. In de realiteit loopt alles door elkaar en ken je je reactie pas als je ervoor staat. Je ontdekt het pad door het te lopen, met steeds wisselende passen, zoals je ook ontdekt dat het jouw pad is, en niet dat van een ander. Dank lieve haptonoom, voor dat inzicht.
Niet-weten. Ik ben er groot mee geworden. Het timmermansoog van een kinderarts vertelde mijn ouders dat het de vraag was of ik ooit normaal onderwijs zou volgen. Op een van de zorginstellingen waar ik jaren woonde stond in het zorgplan: “Hij acht zichzelf niet kansloos in het vinden van een baan.” En in de tussentijd raakte mijn zelfbeeld zo verwrongen dat een vrouw en kind hebben wel het laatste was dat in mijn toekomstbeeld opkwam. Het is allemaal anders gegaan dan gedacht en hoewel ik er lang van overtuigd was dat mijn leven elke betekenis zou verliezen na het overlijden van mijn moeder, is ook dat niet gebeurd. Een hoopvolle geschiedenis.
Op een gegeven moment wist ik het niet meer. En nog steeds weet ik het vaak niet. Vraag dat maar eens aan mijn lief. Waar liggen mijn kwaliteiten? In elk geval kan ik iets met niet-weten. Ik ben verliefd geworden op haar onbevangenheid. Het is een fenomeen dat ruimte maakt om te observeren, te onderzoeken, vragen te stellen en onzekerheid tot bondgenoot te maken. Persoonlijk helpt niet-weten mij om erop te vertrouwen dat het genoeg kan zijn om alleen mijzelf mee te nemen om betekenisvol te zijn en verschil te maken. Ik heb dit jaar weer met grote regelmaat de kracht en het plezier van niet-weten mogen ervaren. In de leergang Appreciative Inquiry en in de Art of Hosting training die ik heb mogen volgen. Ik hoop nog veel in de praktijk te mogen laten zien, aan mensen (in organisaties). Ook vanavond weer wanneer ik een lezing geef over eenzaamheid. Dat is wat ik hoop. Dat is wat ik weet.
Wat heb jij met niet-weten?
PS. De dierentuin was fijn. Een paar beeldjes volgen nog. We zijn er simpelweg nog niet aan toegekomen.
Lieve Niels,
Het niet-weten is onderdeel van mijn zijn. Ik heb, na een intensief proces, het niet-weten aanvaard. Man en kinderen die allemaal weer anders zijn met 1 ding gemeenschappelijk, ze zijn ziek en dat wordt steeds erger. Statistieken vertellen mij hoe oud ze kunnen worden, maar ik tart die statistieken. Als ze gemiddeld 40 worden, dan worden die van mij 80. Heel jammer voor diegene die de statistieken dan weer in evenwicht moeten brengen.
Niet- weten hoe de toekomst eruit zal zien, betekend dat je mag leven bij de dag. Dat je relativeren kan, dat je nu gelukkig mag zijn met wat je hebt en wie je bent. En jij laat ons delen in jouw proces. Dat geeft zin aan het zinloze.
Lieve Niels, ik leer elke dag van je ! Dank daarvoor.
Hoi Niels,
Als ik alles wist van wat er komen gaat, zou ik nergens meer aan beginnen. Dus die Olifant mag achter het gordijn blijven zitten van mij.
Ik wil niet eens die staart zien.. Het leven is een avontuur gelukkig, maar niet altijd een blije helaas.
Sterkte met het dealen met wat je wel weet!
Groet Eef
Lieve Niels,
Via Facebook volg ik je proces en ben verbijsterd hoe jij ondanks alles de dialoog en het gesprek voor andere gaande houd. Ik heb al eerder gezegd dat jij van al je ervaringen en wijsheden een boek kan gaan schrijven. Je weet mensen te raken en aan het denken te zetten over hun eigen levensweg. Jouw kracht zit er nog steeds en daar kan ik alleen maar bewondering voor hebben. Ik wens jullie veel succes voor de komende periode en hoop nog vele mooie stukjes van je kunnen lezen.
Hey Niels,
Voor mij is niet-weten steeds gemakkelijker geworden nadat Alexander Israël (ken je hem? Zoek ‘m anders eens op, online of irl) mij het grote voordeel van onzekerheid uitlegde. Als je alles weet is er maar één mogelijke uitkomst. Dat is niet spannend en ik houd van wel spannend. Hoe meer je niet weet, hoe groter de onzekerheid, hoe meer mogelijke uitkomsten er zijn. En dan is het alleen nog zaak om van al die mogelijke uitkomsten die te kiezen die jou nu het meeste brengt. En die keuze mag van dag tot dag veranderen, zoals ook Annette min of meer zegt.
Sterkte!!
Mooi Niels, ben wel benieuwd hoe je van nooit denkend aan vrouw en kinderen dat toch voor elkaar kreeg. Ook dat is vast mooi verhaal, waarin je vast diverse grenzen over bent gegaan!
Over je ziekte, zoek daar geen info over, want inderdaad je wordt gek. Valse hoop wil ik niet geven, maar ayuasca and andere sterke psychedelische ervaringen kunnen helpen met verwerken on of betekenis zien, voorbij het weten. Zijn we meteen bij niet weten.
Niet Weten. Ik onderzoek niet meer wie ik ben. Elke vastlegging is een potentieel gevang. Niet Weten. Spelen met wat is, zonder betekenis te geven, geeft het hoofd rust en de verwondering ruimte. Het wordt dan uitvinden zonder het te zoeken. Niet Weten: trust the process! Als ik doe, wat mij betekenisvol lijkt, heeft het bijna altijd impact voorbij mijn verwachting. Altijd anders dan gedacht. Zo heb jij ook grote betekenis voor velen, voorbij je weten. Dat is je legacy in wording. Ik hoop dat je nog veel toevoegt!
Gewoon heel veel liefde en kracht wens ik jullie. Vertrouwen, liefdevol zijn. <3
Beste Niels,
Een mooie quote die ik wel eens gebruik van Toon Hermans die zei; ‘Te leven is een gunst, te Weten hoe is een kunst.’
Gelukkig kunnen we voor ons zelf dit piepkleine zinnetje in twee woorden hakken Niet l Weten.
En wanneer we het niet weten, laten we dan niet doen alsof. (werk oa vanuit visie Byron Katie) Laten we dan ook niet die aannames creëren om er uiteindelijk nog miserabeler in te komen staan, omdat we denken dat we het wel weten.
We weten het niet, dus goed is om te kijken wat we in ieder geval wel weten. Weten is het daadwerkelijk horen, zien, proeven, voelen.
Het bewijs.
De koeienflats in een weiland, de tranen op iemand zijn gezicht, de draaimolen die draait. Het ervaren.
Het niet, dat is er niet, is niet aanwezig, niet zichtbaar, niet te voelen.
Jij weet dat je vertrek anders was dan iemand anders zijn weten. En kijk eens waar je nu bent. Je weet inmiddels zoveel meer.
En al weet je voor je toekomst nog niet zoveel, we weten in ieder geval dat jij met jouw weten heel veel mensen aan het denken en weten zet.
Dat is al een glansrijk formidabel weten.(lees groot compliment, dan weet je dat 😉 Wens je, al je wil weten Niels voor nu en in de toekomst.
Alle goeds en Zonnig weten.
Marnie Krom