september 2016 - Spinsels van Niels Schuddeboom

Een half jaar nadat mijn vader overleed liep ik door een gelige gang van het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. Het was 15 december 2010. Aan het gezicht van de klinisch geneticus die ons kwam halen meende ik al te kunnen zien dat er iets aan de hand was. “We hebben de mutatie aangetroffen, helaas.” Als Magere Hein zich voordeed als een flitsspook, dan zou ik dat nu bijna dagelijks gaan zien. Al was het maar 2 minuten per dag.

Ik ben zo dankbaar voor wie er zijn. Maar ook zo godvergeten onverzoenlijk met het niet-weten wat ik zo gewoon ben juist te omarmen. #kanker

— Niels Schuddeboom (@shakingtree) 26 september 2016

Het niet-weten is een van de meest slopende aspecten van het Li-Fraumeni-dragerschap. De bijna absolute zekerheid kanker te zullen krijgen, maar niet te weten waar en wanneer. Door het te weten zou ik misschien alerter zijn op verontrustende signalen. Vanaf 15 december 2010 was ik dat ook. Overigens in een leven dat altijd al zeer bewust is geweest van lichamelijke en geestelijke gesteldheid. Het is misschien wel om die reden dat het niet-weten nooit de last is geworden die het vandaag is.

Vandaag weten we niets en zijn we uit het lood geslagen omdat gisteren het behandelplan niet duidelijk werd. Het normale programma, gericht op genezing, is chemo – operatie – chemo. Morgen, woensdag hopen we op iets meer duidelijkheid na een dag extra overleg in het ziekenhuis. Maar onvoorstelbaar spannend is of het vocht dat in mijn buik is gevonden, kankercellen bevat. Dat moet bekeken worden met een kijkoperatie die waarschijnlijk snel komt. Dat horen we morgen. Het is meestal niet zo, maar als er foute cellen worden gevonden is het flitsspook zogezegd al bezig zich om te kleden. Zoveel was gisteren wel af te lezen aan de blik van mijn dokter. Een advies: Do not Google.Wat een afzichtelijke staart heeft die olifant van mij!

Niet-weten, daar heb ik veel van, op dit moment. Teveel misschien wel. Hoe ziet ‘het goede doen’ er nu uit? Overal kom ik de vraag momenteel bij mijzelf tegen. Of het nu gaat over te maken keuzes bij de behandeling, over het omgaan met adviezen over voeding en aanvullende middelen, of over hoe groots een dag moet zijn geleefd. De faalangstige perfectionistische denker-zoeker in mij gaat de strijd aan met de persoon in mij die diep van binnen voelt dat ook loslaten en vertrouwen er mogen zijn. Je kunt bedacht hebben of je vecht, vlucht of bevriest. In de realiteit loopt alles door elkaar en ken je je reactie pas als je ervoor staat. Je ontdekt het pad door het te lopen, met steeds wisselende passen, zoals je ook ontdekt dat het jouw pad is, en niet dat van een ander. Dank lieve haptonoom, voor dat inzicht.

Niet-weten. Ik ben er groot mee geworden. Het timmermansoog van een kinderarts vertelde mijn ouders dat het de vraag was of ik ooit normaal onderwijs zou volgen. Op een van de zorginstellingen waar ik jaren woonde stond in het zorgplan: “Hij acht zichzelf niet kansloos in het vinden van een baan.” En in de tussentijd raakte mijn zelfbeeld zo verwrongen dat een vrouw en kind hebben wel het laatste was dat in mijn toekomstbeeld opkwam. Het is allemaal anders gegaan dan gedacht en hoewel ik er lang van overtuigd was dat mijn leven elke betekenis zou verliezen na het overlijden van mijn moeder, is ook dat niet gebeurd. Een hoopvolle geschiedenis.

Op een gegeven moment wist ik het niet meer. En nog steeds weet ik het vaak niet. Vraag dat maar eens aan mijn lief. Waar liggen mijn kwaliteiten? In elk geval kan ik iets met niet-weten. Ik ben verliefd geworden op haar onbevangenheid. Het is een fenomeen dat ruimte maakt om te observeren, te onderzoeken, vragen te stellen en onzekerheid tot bondgenoot te maken. Persoonlijk helpt niet-weten mij om erop te vertrouwen dat het genoeg kan zijn om alleen mijzelf mee te nemen om betekenisvol te zijn en verschil te maken. Ik heb dit jaar weer met grote regelmaat de kracht en het plezier van niet-weten mogen ervaren. In de leergang Appreciative Inquiry en in de Art of Hosting training die ik heb mogen volgen. Ik hoop nog veel in de praktijk te mogen laten zien, aan mensen (in organisaties). Ook vanavond weer wanneer ik een lezing geef over eenzaamheid. Dat is wat ik hoop. Dat is wat ik weet.

Wat heb jij met niet-weten?

PS. De dierentuin was fijn. Een paar beeldjes volgen nog. We zijn er simpelweg nog niet aan toegekomen.

Vorige week vrijdag rond 14.30 uur stelde de Olifant zich aan mij voor. Maagkanker. Hoe eet je een olifant? In kleine hapjes. Maar dat zijn wel heel veel hapjes, ook al komen ze niet helemaal als een verrassing.

Medische hapjes

We hebben met het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam zonder enige twijfel de beste medische zorg die we ons nu kunnen wensen. Ik voel mij gehoord, gezien en veilig. De Moviprep was een helse gratis ontgiftingskuur, die ik alleen heb volgehouden omdat een goede vriend naast me lag en het verplegend personeel onvermoeibaar en met humor mijn bed bleef verschonen.

Voor de onderzoeken de volgende dag werd ik steeds minder bang toen ik ervan overtuigd raakte echt weg te kunnen zijn. Zo niet hadden mijn spastische armen ongetwijfeld alle aanwezigen met een mondkapje een klap verkocht. Maar de propofol voorkwam dat. Bij het wakker worden vroeg ik zo dronken als een tor: “Ga ik dood?” “Vandaag niet, en zeker niet hier.”, was het antwoord van de anesthesioloog, een oudere kwajongen.

Het was dus tegen 14.30 uur dat mijn wereld, onze wereld, even totaal onder onze voeten vandaan werd geslagen. “We hebben iets gevonden wat er niet hoort en het ziet er kwaadaardig uit.”, vingen mijn oren op. Ik liet mijn oncoloog met een betraand zuur lachje weten dat ik het toch behoorlijk ironisch vond dat het nu juist maagkanker moest zijn. Mijn moeder overleed er 20 jaar geleden aan toen ik dertien was. Mijn pijn werd gezien, ik zag het aan de gezichten. Jezus, hoe moest ik dit allemaal doen? Met met lief, mijn schoonfamilie, mijn broer, mijn zus, mijn zoontje? Hoe doe je zoiets?

Die nacht nadat de Olifant met de bijnaam Gezwellie zich had voorgesteld, nog in het ziekenhuis, kon ik alleen maar denken dat ik dood zou gaan en Sep niet zou zien opgroeien, trouwen en kinderen krijgen. Onverteerbaar. De eerste keer in mijn eigen bed: een worsteling die ik nog wel vaker zal tegenkomen.

Nu is er iets meer rust, omdat het erop lijkt dat we aan genezing kunnen werken. De tijdbom even uit het raam.

Mijn mouwen zijn opgestroopt. Klaar om Gezwellie te lijf te gaan. Aan mijn oncoloog heb ik laten weten alles uit de kast te trekken, inclusief mijn medische connecties. De combinatie spasticiteit en kanker is bijvoorbeeld iets om te onderzoeken. Weinigen zijn er in thuis. Haar blik was geruststellend. Ze kent me. Komende maandag staat de bespreking van het behandelplan op de agenda.

Werkhapjes

Jaren heeft het mij gekost om onafhankelijk te worden. In drie dagen ziekenhuis was ik het gevoel kwijt. Volstrekt natuurlijke gevoelens van schaamte en falen staken de kop op. Zeker bij die momenten dat ik om hulp vroeg. Had ik het niet beter kunnen regelen? Bladerend door de steun die mij overspoelt, leer ik dat mijn kwetsbaarheid ruimte maakt voor wat ik te brengen heb in dit leven en tegelijkertijd ruimte schept om te ontvangen. Ik kan nu misschien even minder doen, maar dat wat komen gaat geeft mij een opdracht voor jaren. Als spreker, als coach en als procesbegeleider. Zin in. Dinsdag nog even knallen met een lezing over eenzaamheid en hopelijk lukt het me om Herftgasten nog te doen bij Spirit in Amsterdam. Ik heb prachtige fragmenten uitgezocht die staan voor mijn leven en werk. Anders Kijken.

Zorghapjes

Het is nu al duidelijk dat snel meer zorg nodig is. Ik wil in en uit bed kunnen wanneer dat nodig is bijvoorbeeld en met de ongeveer 4 uur per dag die nu tot mijn beschikking staan, gaat dat niet lukken.

Bijna waren we zo dom geweest om alles om te zetten naar zorg in natura. Maar midden in de nacht werd ons duidelijk dat dat het laatste is dat we moeten doen. Want we zijn zo gehecht aan zelf te kiezen mensen, zelf te maken regels, een goede aansluiting bij ons leven, de mogelijkheid om getild te worden. Enzovoort. Dan komt de administratie en het vinden van nog meer mensen ook wel goed. Gelukkig werden we op tijd wakker. Wakker uit de boze droom waarin we onze zorgverleners moesten ontslaan.

Thuishapjes

In een storm als deze is het voor iedereen een kunst om te blijven staan. Ik ben niet het enige lijdend voorwerp. Of zoals sommigen zeggen: “Niet alleen diegene die ziek is heeft kanker. Ook de omgeving.” Daar zie ik veel van terug. Voor mijn naasten is er veel te verwerken. Te zorgen. Te regelen. Te hopen dat er ook rust is. Alle aanbiedingen van hulp soms ook even genegeerd kunnen worden en er gewoon ontspanning mogelijk is.
Iemand vroeg mij: “Hoe manage je al die reacties en adviezen die op je afkomen?” Ik schreef terug: “Dat manage ik niet. Daar laaf ik mij aan zonder mijzelf de verplichting op te leggen erop te reageren of er iets mee te moeten..” Want zo is het. Als je bijna 600 facebook-reacties krijgt kan je niets anders doen dan ze in dankbaarheid ontvangen. Dat doe ik dan ook.

Ik ben ontzettend blij dat we morgen als gezin met onze auto naar de dierentuin kunnen, samen met een van onze favoriete zorgverleners, een dierenarts, die we al bijna een jaar niet hebben gezin. Samen even ontspannen en ontsnappen aan Gezwellie. We laten ons dan uiteraard de kans niet ontnemen om aan een olifant te vragen hoe we zijn soortgenoot kunnen opeten. Mijn moeder zei altijd: “Wat moet, dat moet.” Wel, dit moet. Er is nog zoveel niet gezegd, gedaan, genoten.